INSÄNDARE: Den tysta kampen för sitt barn

Som förälder till ett barn med särskilda behov lever man i en märklig verklighet. Utåt sett fungerar vardagen. Inåt pågår en ständig strid för att ens barn ska få det stöd som lagen faktiskt säger att det har rätt till. Man blir expert på formuleringar, mötesprotokoll och juridik, samtidigt som man försöker vara “bara” förälder.

Mitt barn har redan haft en extremt tuff start i livet. Under sitt första levnadsår svävade hon flera gånger mellan liv och död. Hon överlevde men med nedsättningar. Hela familjen bär på ett trauma från den tiden. När den akuta kampen för överlevnad äntligen var över följde år av ovisshet: Skulle hon kunna gå? Prata? Utvecklas? Ingen visste. Tiden fick utvisa.

När livet så småningom började stabiliseras, när framstegen kom och vi som föräldrar började återhämta oss då kom nästa smäll: skolsystemet. Chocken över hur dåligt det faktiskt fungerar för barn som inte ryms inom normen. Återigen stod vi i kamp.

Inte för överlevnad den här gången, men för rätten till rätt stöd och samma möjlighet till utveckling som andra barn. Den här kampen har pågått nästan sedan skolstart. Nu är det januari, och fortfarande har inget förändrats. I stället testas tillfälliga lösningar som avlöser varandra. Vi föräldrar hinner knappt förstå ett upplägg innan det ändras till nästa möte. Vem hamnar i kläm? Barnet.

Det som gör mest ont är känslan av att ekonomin väger tyngre än barnet. Att beslut tas som är smidiga för verksamheten, men som inte fungerar för barnet. Att man som förälder inte blir lyssnad på, trots att man känner sitt barn bäst och trots att professionella runt barnet är tydliga med vad som behövs, men det inte lyssnas på.

Tagit frågan vidare

Vi har också tagit frågan vidare till huvudman, i hopp om att bli hörda där. Men trots att det handlar om ett barn med dokumenterade behov och en lång rad misslyckade lösningar, har huvudmannen inte ens tagit kontakt för att höra hur vi föräldrar upplever situationen. Utan tyckte skolan har gjort rätt och hänvisade oss tillbaka till den rektor som inte lyssnar på oss.

När även den instans som ska utgöra ett yttersta ansvar för barnets rättigheter förblir tyst, förstärks känslan av att systemet inte är byggt för de barn som behöver det som mest, tyvärr.

Man blir trött. Så trött.

Men man kan inte sluta kämpa. För när ens barn redan kämpat hela sitt liv då får man som förälder orka lite till.

Det här är inte en attack på enskilda lärare eller resurser. Tvärtom finns det många fantastiska människor i skolan. Det här handlar om ett system där rektorer och huvudmän inte lyssnar och pressas av budgetar, och där barn riskerar att bli sedda som utgifter i stället för individer med rättigheter och behov.

Jag skriver detta för att fler ska veta att den här kampen pågår. För att fler föräldrar ska känna igen sig och förstå att de inte är ensamma, till er som också har den här kampen, vi orkar lite till. Och för att påminna om något som borde vara självklart, ja det är självklart om du faller inom det normala, har du extra behov, var beredd att kämpa för att bli lyssnad på.

I skolan ska barnets bästa alltid komma först. Det står i skollagen.

Inte budgeten. Inte bekvämligheten. Inte det som råkar fungera på pappret.

Bakom varje ärende finns ett barn.

Och bakom varje barn finns ofta en förälder som är helt slut men som fortsätter kämpa ändå.

Från en förälder som är trött, men som aldrig kommer ge upp.