Det är en fredag i augusti när vi träffar Jim Svensson och hans syster Emmelie Wallmark i tonårshemmet i Frödinge. 26-årige Jim sitter i rullstol med hunden Yoshi alldeles i närheten ute på verandan. Hans föräldrar tar hand om sonen Jake, inte ens ett år gammal ännu.
Allting har gått väldigt fort i Jim Svenssons liv på slutet. För sju år sedan tog han sig ur ett narkotikamissbruk. Jim, som älskade att köra bil, hade blivit av med körkortet efter att ha kört med narkotika i blodet. Det blev startskottet för en stor vändpunkt i livet.
– Jag hade misslyckats med skolan hela livet, men tog körkort och det var mina föräldrar väldigt stolta över. Att jag sumpade det gjorde ont. Jag körde bil hela tiden, berättar Jim Svensson.
Han tog hjälp av sin syster Emmelie, som praktiskt taget släpade med honom till beroendeenheten i Vimmerby.
– Jag fick en hjälpande hand av min syster och vi körde på. Jag fick en samtalskontakt och sedan fick jag en adhd-diagnos, som förklarade min svåra skolgång och varför jag haft så svårt att koncentrera mig.
Allt vände
Jim fick tillbaka körkortet och pluggade ifatt grundskolan på Komvux. Han träffade en tjej och allt hade vänt för honom.
– Han har verkligen kämpat och lyckats vända på livet. Det är något man som syster är jättestolt över. Då tänkte man inte att ens bror skulle gifta sig och skaffa barn, men har verkligen kämpat och klarat av så mycket innan han ens var 25 år. Jag har alltid trott på Jim och varit stolt över honom. Jag vet att han är kapabel, men det är mycket svåra saker som hänt, säger systern Emmelie.
Hösten 2022 träffade han sin flickvän Jessica. Det tog inte lång tid innan han friade. Samtidgit hade han fått en provanställning och Jessica blev med barn. Allt såg verkligen ut att gå åt rätt håll.
Men sommaren 2023 kände han att något inte var som det skulle.
– Jag upptäckte att det började bli svårt att ställa mig upp när jag varit nere på huk. Jag tänkte först att jag bara var otränad. Jag hade varit arbetslös en längre tid, men nu fått en provanställning och jag skulle upp på stege mycket på jobbet. Det var väldigt tungt och jag ramlade både oftare och lättare.
Till slut, flera månader senare, sökte Jim för besvären.
– Då kunde jag inte gå till jobbet längre. Jag tänkte att det var någon inflammation, men det kändes som något annat.
Dagarna före jul kom beskedet
Det dröjde cirka en månad och den 20 december kom beskedet. Jim hade drabbats av ALS. Den obotliga nervsjukdomen, som fått stort genomslag genom både Björn Natthiko Lindeblad och Börje Salming.
– Innan pratade vi mycket om det och det var mycket "tänk om" och "tänk om". Jag googlade jättemycket och det pekade mot ALS, men vi tänkte bara "vad som helst men inte det". Sedan när läkaren kom och hämtade oss, så förstod jag direkt.
Hur var den dagen?
– Jag minns den dagen väldigt tydligt. Det var bara kaos. Det var helt tomt samtidigt som allt bara försvann.
Juldagarna passerade och sedan föddes lille Jake. Jim hade blivit pappa för första gången bara någon vecka efter beskedet om ALS-diagnosen.
– Det var mycket sådana tankar om att jag inte skulle få se min son växa upp.
Gifte sig i maj
Ett drygt halvår har gått och egentligen vet varken Jim eller familjen särskilt mycket om framtiden.
– Jag äter en bromsmedicin som kan ge ett till två år vad jag har läst. Det finns ju många grupper om det här. Jag kanske lever längre men livskvaliteten blir inte superhärlig. Det finns ju inget botemedel, men det pågår forskning och det görs ju framsteg. Någon ska bli den första att botas. Det är sådant tänk man måste ha.
Även om det hoppet finns så är förloppet snabbt. Jim hade redan friat till sin fru när han fick diagnosen och i maj i år gifte de sig. Oavsett hade de gift sig det här året, men att det blev redan i maj hade med hans ALS att göra.
Den 11 maj blev de man och fru.
– Det var superhärligt. Då kunde jag fortfarande gå till altaret med hjälp av rullator. Efter det blev jag sängliggandes och jag har inte kunnat gå sedan där i maj någon gång. Jag tyckte att jag var sämre då, men jämför man med nu så var det mycket bättre. Det som var jättedåligt i maj hade varit jättebra nu.
Just de senaste veckorna har Jim fått väldigt svårt att äta.
– Det här är det enda jag fått i mig i dag, säger han och pekar på en halväten macka och en näringsdryck.
– Nu har jag fått leva på näringsdryck. Innan var näringsdrycken mer ett komplement, men jag har fått så mycket lättare att sätta i halsen och nu tar det stopp.
Finns det saker du får ge upp för varje vecka som går?
– Inte varje vecka kanske, men allt eftersom är det ju så. Förr var det alltid jag som trimmade gräset hemma och nu blir det inte trimmat lika mycket längre. Det är något jag kan störa mig på, men varför ska jag göra det egentligen? Man får acceptera en del saker.
Fel bil sista gången
Innan sommaren kunde han fortfarande köra bil. Det är något Jim har fått släppa och något som också varit svårt att acceptera.
– Jag älskar att köra bil och sista gången jag gjorde det, fast jag inte visste att det var sista, så körde jag en Mercedes. Jag har en Volvo V460 som varit avställd i några år. Jag hade önskat att det var den, det hade varit skillnad, säger han och skrattar till.
Den här sommaren har han bara varit ute på en fisketur med farsan. Detta trots att just fiske är något han verkligen älskar.
– Jag kan ju inte hålla i ett spö längre. Vi kan ju lyfta i mig, men det blir inte samma sak.
Just skratt och humor är något som är viktigt för Jim och hans nära. Det mörka vinner inte.
– Jag försöker leva ganska så normalt ändå. Det här har blivit en vardag för oss. Att jag behöver hjälp med att gå på toan eller komma i sängen är en del av rutinen. Andra kanske skulle tänka – om de inte hade så mycket tid kvar – att man inte skulle käfta om vad man ska äta eller sådana saker. Men det är viktigt tror jag och det gör vi fortfarande, säger han och fortsätter:
– Min fru och jag pratar nästan dagligen om jobbiga saker. Vi gråter och skrattar ihop. Många har varit på oss om att jag inte har gått till en kurator, men vad ska det hjälpa? Vi pratar med varandra. Om jag ber henne hämta vatten, så kan hon säga "res dig själv och gör det" och så garvar jag åt det. Det är viktigt att kunna skratta även i allvarliga stunder. Sedan märker jag att vissa människor runt omkring har svårt att veta hur de ska bete sig, men jag har inga problem med det. Jag kan både skratta och gråta åt det.
Ett exempel är just systern Emmelies barn.
– Barn ställer så öppna frågor. Han frågade om det inte var "cringe att komma på sitt eget bröllop med rullator". Jag älskar det med honom. Det är viktigt att de vet varför jag kanske sätter i halsen nu när vi ses.
"Funderar på det nästan varje dag"
ALS drabbar drygt 200 personer i Sverige varje år. De flesta är mellan 50 och 70 år. Oddsen för att 26-årige Jim skulle få sjukdomen är ju ofattbart låga.
Vad tänker du kring att det drabbat just dig?
– Jag vet inte. Jag funderar på det nästan varje dag. Jag kanske har varit en riktig jävla idiot i ett tidigare liv och så är det här karma. Vissa menar att allt händer av en anledning, men vad händer det här för? Ska jag lära mig att acceptera en omöjlig situation? Jag tror inte att man ska rota för mycket i det.
Men det upptar en del tid kan jag tänka mig?
– Det gör det väl, men vad jag ska säga? Jag har ALS och så är det. För mig handlar det om att acceptera situationen.
Systern Emmelie säger att det är ofattbart och omöjligt att ta in att hennes bror drabbats av det här.
– Man vill göra allt man kan och det man kan göra är en del praktiskt. Det enda man vill är att han ska bli frisk. Det är svårt att ta in att det här ens händer. Jim har kämpat och klarat så mycket, därför känns det så orättvist att han drabbats av det här, säger hon.
Hon tycker samtidigt att hennes bror ser väldigt nyktert på situationen, mest nyktert av alla i deras närhet.
– Han gjort en stor resa mentalt och det tror jag gör att han kan hantera det här på ett sätt som inte alla är kapabla till.
"Nu har jag allt det"
Tillsammans med sin fru och sin son bor han utanför Västervik. På dagarna spenderar han dock mycket tid hos föräldrarna i Frödinge. Jims pappa har tagit över föräldradagarna för att kunna vara hemma med honom och Jake när Jessica jobbar.
Att han hunnit gifta sig och få barn är något han förstås är väldigt glad över.
– Det fanns en tid i livet där jag mer eller mindre struntade i om jag levde eller dog. Någonstans fanns drömmarna om att träffa någon, gifta sig, skaffa barn och hund – nu har jag allt det. Att ha fått barn gör förstås att man försöker finna ännu mer hopp. Han är definitivt en motivator för det.
Att du vet vad den här sjukdomen innebär, gör det att du följer varje steg Jake tar lite extra eller att ni tar lite fler bilder för hans skull?
– Jag försöker att leva som innan, men det är klart att man kramar om honom lite extra och ger honom en extra puss, säger Jim.
– Vi tar ganska mycket bilder och hade nog gjort det oavsett, men det är klart att jag ibland kan tänka att den här bilden kan bli viktig för mig eller Jake. Samtidigt kan man inte bara tänka så. Det kanske är jag som krockar med bilen på väg härifrån. Ingen vet något om sin dag, så man ska leva det liv man vill. Nu har du fru och barn. Livet är vad du önskade dig, säger Emmelie och tittar på sin bror.
ALS har fått mer utrymme de senaste åren och mycket pengar samlas in. Ger det något form av ljus i tunneln?
– Någon gång måste man få fram ett botemedel och någon gång ska någon bli den första att bli botad. Det händer ju saker, även om man kan känna att det inte gör det. Det är processer, det ska forskas, utvärderas och godkännas. Sedan ska man ha råd att köpa in det också, men det är viktigt att ha hopp. Drömmen är ju, som i vissa fall, att läkaren sagt att man aldrig ska överleva, men att man gör det ändå. Den drömmen finns där någonstans.