Redan 2006 gick Hanna Svensson bort i ALS. Hon var då bara 16 år gammal. För familjen blev sorgen förstås enorm och den skulle förvärras ytterligare nästan 20 år senare.
Hannas lillebror, Jim Svensson, drabbades också av ALS nästan 20 år senare och gick bort i sjukdomen i februari i år. Han blev endast 26 år gammal.
Familjen har drabbats extremt hårt av denna fruktansvärda sjukdom och nu vill de två kvarvarande systrarna Emmelie Wallmark och Lisa Svensson göra något för sina syskon och alla andra i världen som drabbas av ALS.
De två systrarna är initiativtagare till "Hope in Motion" och har dragit igång en insamling till forskningen, för sig själva, sina barn, sina kommande barnbarn och alla andra som drabbas.
– Många gånger sedan vår syster gick bort 2006 har vi tänkt att samla in pengar på något sätt. Sedan har tiden gått och när Jim också drabbades fick vi veta att det var en ärftlig variant. Man känner sig maktlös och vi började prata om att göra någonting. När Jim fortfarande levde valde vi att lägga allt krut på honom, säger systrarna Emmelie Wallmark och Lisa Svensson.
Innan Jim gick bort i sjukdomen lyfte de båda sin idé med honom.
– Vi har verkligen velat göra någonting och vi pratade om musik och någon insamling. Musik var verkligen Jim och ett gemensamt intresse för oss. Vi berättade vår idé och frågade honom om vad han kände. Jim hade mycket integritet och vi ville känna om han tyckte att vi fick dela storyn. "Kör, bara kör", sa han.
Kommer hållas på Mässhallarna
Sagt och gjort. Nu har systrarna dragit igång en insamling och planerar för fullt inför en välgörenhetsgala i Vimmerby på årsdagen av Jims bortgång.
– Hanna och Jim som är anledningen till att vi drar igång detta. Vi landade i att starta ett koncept utifall att vi vill göra fler grejer framöver och skriva i det namnet, alltså "Hope in Motion". Det finns många forum och grupper och för ALS-sjuka och anhöriga. Vi bestämde oss också för en insamling som får rulla fram till galan och så på årsdagen blir det som en välgörenhetsgala med musik, humor och dans. Det ska bli en härlig kväll och vi ska samla in under själva kvällen också.
Välgörenhetsgalan kommer att hållas på Mässhallarna i Vimmerby. Hotell Ronja sponsrar med lokalen.
– Vi kommer att ha ett biljettpris för kvällen och allt går direkt till insamlingen. Det går att få in 500 personer och det ska vi fylla. Det tänker vi. Alla som ställer upp under kvällen gör det ideellt. Vi har några namn klara, men det håller vi på ett tag. Alla gör det helt gratis, men man får en stjärna i himlen, berättar Emmelie Wallmark och Lisa Svensson.
Insamlingen kommer gå via ALS-fonden, det som tidigare hette Ulla-Carin Lindquists stiftelse, och pengarna är tänkta att gå till forskarteamet på Umeå universitet, som är världsledande inom ALS-forskningen.
– Vår syster Hanna lämnade sina prover och värden till forskarteamet där. Det var forskaren Peter Andersen som gav henne diagnosen och när Jim blev sjuk mejlade jag honom i mellandagarna. Jim fick sin diagnos den 20 december. Peter Andersen ringde upp mig och sa att det var en ny studie på gång, berättar Emmelie Wallmark.
Vill samla in 150 000 kronor
Det handlade om ett läkemedel baserat på forskningen efter deras syster Hanna.
– Då började tankarna kring om hon kunde hjälpa Jim. De tankarna hade vi länge. Jag, Lisa och Jim åkte till Umeå för att lämna våra prover och Jim fick göra en screening för en amerikansk studie. Han kom med i den studien och hann få tre behandlingar. Så vi har träffat dem, ser vad de gör och att det gör skillnad.
Peter Andersen kommer också till Vimmerby för den här välgörenhetsgalan.
– Han kommer tidigare under dagen och håller en föreläsning om sin forskning. Han är även med på kvällen som ett inslag i programmet.
Målbilden systrarna har satt ihop är att lyckas samla in 150 000 kronor till den viktiga forskningen.
– Vi hoppas att många företag vill vara med och sponsra. Det kommer gå att bli guldsponsor, både för företag och för privatpersoner, och då skänker man 5 000 kronor eller mer. De här största sponsorerna kommer vi presentera på våra sociala medier samt på galan.
Hur känns det att jobba med det här för er två?
– Det var inte lätt att skriva beskrivningen. När man fick upp bilderna på båda våra syskon bredvid varandra blev det så påtagligt. Vårt inlägg har delats många gånger och i början fick man upp det ofta i flödet och det blev på riktigt på något sätt, säger Lisa Svensson.
Sorgen över att Jim inte längre finns med systrarna på jorden är fortsatt relativt färsk.
– Vi har nog inte riktigt fattat det, men en del av bearbetningen är att göra det här. Det är ett hjärteprojekt för oss och vi får peta i rätt jobbiga grejer. Det är en kul sak att göra det här konceptet men orsaken bakom är tråkig och jättejobbig. Men det passar oss som bearbetningsform. Vi vill prata om Jim och Hanna och de ska inte glömmas bort, säger Emmelie Wallmark.
"Frågan är ganska okänslig"
Något som de två systrarna tycker är jobbigast är faktumet att både Hanna och Jim hade en ärftlig variant av ALS.
– Vi båda har barn och kommande barnbarn. Det känns tuffast i det hela.
Hur mycket tänker man på det?
– När folk frågar om det, vilket är ganska privat, tänker man på det. Vi lämnar också prover och de har gjort som ett släktträd där uppe i Umeå. Det är jättemånga av våra släktingar som har fått lämna prover. Det går att ta reda på om man har anlag, men man vet inte om man kommer bli sjuk. Så länge det inte finns något botemedel finns det ingen idé att få reda på det. Det går inte att förebygga eller hindra, det går bara att bromsa.
Att båda deras syskon har bidragit till forskningen och att Jim kom med i en studie är de väldigt tacksamma för.
– Det kanske inte är alla som har en syster som hör av sig direkt till professorn. Det är jättesvårt att komma med och många sjuka får inte den möjligheten. Det är jättefrustrerande. I Sverige är vi ganska återhållsamma kring att testa nya grejer inom det här.
Tanken på att de själva kan drabbas tänker de inte så ofta.
– Den frågan är ganska okänslig och man får den ofta. Många tänker nog inte riktigt på vad de faktiskt frågar, men man tänker mer på att det kan drabba mina barn eller kommande barnbarn. Det är inte orimligt, säger Emmelie Wallmark.
Kända ansikten som konferencier
Det plingar plötsligt till i både Emmelies och Lisas telefoner. De har en gemensam mejl kopplat till insamlingen och får notiser så fort ett bidrag trillar in.
– Våra syskon är anledningen till att vi startat det här, men det blir en kväll för alla. Det kommer också vara en del om forskningen, men det ska också vara mycket musik och glädje. Grunden är att vi tillsammans ska klara det här.
I skrivande stund har knappt 22 000 kronor redan kommit in.
– Vi har två kända ansikten klara som konferencierer, men vi vill hålla på namnen ett tag. Att vi har valt årsdagen för Jims bortgång är känsligt, men det är också en stor hyllning. Vi vet att han kommer vara stolt och det blir nog både glädje och sorg. Kärlek och sorg är samma känsla fast i olika form och det kommer bli såväl häftigt som jobbigt och skratt och tårar om vartannat.
Någonstans gör ni det här för att andra inte ska behöva uppleva det ni behövt uppleva?
– Ja, och vi gör det här för oss och våra barn och kommande barnbarn. Det är sanningen. Vi har också blivit väldigt berörda av Lotta i Vimmerby som också gick bort i ALS.
Det var i mars i år som Lotta Gustafsson avled i den muskelnedbrytande sjukdomen vid en ålder av 58. I hennes namn har det också funnits insamlingar och ett stort tjejgäng som sprang Tjejmilen för hennes sak.
– Hon och Jim har följt varandra. De kände inte varandra, men de gick bort med några veckors mellanrum och ligger bredvid varandra i asklunden. Det är väldigt starkt på något sätt. Det är fint att se att folk vill ställa upp. Vimmerby har varit ganska ovanligt drabbat av sjukdomen på kort tid.
Snart biljettsläpp
Om välgörenhetsgalan kommer bli ett återkommande projekt, kanske till och med årligt, är för tidigt att säga.
– Vi hoppas på något årligen, men hur stort eller litet får man se på gensvaret. Vi vill hålla insamlingen vid liv. Nu första gången blir det väldigt mycket, men det kanske blir lättare med åren. Vi får se vad det mynnar ut i. Hittills har gensvaret varit jättebra och det är ju det där klassiska; ingen kan göra allt men alla kan göra något. Skänker man tio kronor är vi jättetacksamma för det.
Biljettsläpp kommer att ske i november och inom kort börjar man presentera namn till galakvällen.
– Det ska vara humor och kul, det ska inte bara vara mörkt den här kvällen. Vi håller på att sätta ihop en show och har massa trådar ute. Vi tänker att biljetterna kan bli en bra julklapp om man vill. Det är lite tanken med att släppa det i november.
HÄR hittar du själva insamlingen.